No puedo decir que es lo que esta funcionando porque hicimos todo, o casi todo.
Abru desde septiembre venia presentando un cambio intenso en la conducta, en su energía, en su estado de animo, estaba desganada, desmotivada, quejosa, molesta, lloraba mucho, quería contención y al mismo tiempo rechazaba un beso o un abrazo. Estaba enojada. Sobrecargada de emociones que no podíamos ayudarla a regular casi con nada, no quería ir al jardín, no quería casi ni jugar, solo pedía ver la tele, se negaba a caminar, y la concentración en cualquier juego propuesto no duraba casi nada, (todo esto antes si lo hacia ) En otro nivel también estaba la situación de que tenia una tos imparable, y no dejaba de tocarse la cánula ni un segundo, por eso hablo de un cambio conductual muy de golpe y muy severo, que nos costo angustias, cansancio y desesperación por no saber bien que hacer ante esta nueva situación.
Yo ya sabia que ella NO ERA ASI, y que era muy evidente que algo le estaba pasando.
Adjudicábamos esta situación a algún malestar físico, (ella tiene dificultad para expresar si algo le duele o le molesta de forma convencional) pero si lo estaba expresando a su forma, y leer, o identificar lo que le pasaba era un trabajo constante y una lectura casi imposible. También adjudicábamos la situación a que había tenido algunos traumas post decanulacion accidental, (donde me vio a mi, su mama, con un ataque de llanto después de recanularla que no había visto antes) y se asusto mucho al verme así. Como si eso fuera poco una semana después de esa decanulacion accidental, tuvimos que ir a sacarle sangre y fue extremadamente estresante y traumático para ella. Ahí, desde ese día, aparecieron los primeros síntomas de angustia, que se fueron prolongando, empeorando y acrecentando con el correr de los días, con toda la sintomatología que antes describí.
Con esta situacion desbordante para todos y sin saber que hacer, decidi PEDIR AYUDA, escribi sobre lo que estaba pasando en los grupos de familias con hijos con síndrome de charge, escribi a su medico pediatra y a sus terapeutas, explicando con detalle todo lo que estaba pasando y que ya no teníamos herramientas. Que la veíamos muy mal.
Por suerte gente con ganas de ayudar no nos falta, asi fue como aprecieron ideas, experiencias, herramientas y acompañamiento para nosotros, sus papas, para que podamos ayudar a Abril de una forma mas entera.
Me escribieron muchas mamas contando sus experiencias, aunque ninguna se parecía a la nuestra me ayudo muchísimo saber que no solo nosotros pasábamos por situaciones similares. El medico vino a verla, nos hablo durante horas de cómo teníamos que hacer para ayudarla desde su punto de vista, pero nos dejo bien claro que teníamos que hacer un recorrido de descartar cualquier molestia física y anatómica para descartar algun dolor o alguna molestia que no estemos viendo.
Aparecieron las terapeutas, con un plan de dieta sensorial, que consistía en distintas herramientas y juegos para regulación sensorial que iríamos aplicando a lo largo de cada dia.
Todo fue ayudando un poco… veíamos algunas mejoras en su conducta, pero la tos y el toqueteo de la canula no disminuia.
Y ahí fue cuando decidi que era hora de empezar el recorrido de médicos y estudios para ver que todo este bien.
Lo primero que hicimos fue una fibrobroncoscopia, ( endoscopia respiratoria) para ver como estaba su via aérea, y descartar que no haya nada ahí que le este molestando. No apareció nada que no sepamos, solo reconfirmamos una traqueomalasia que creíamos que ya no estaría ahí, pero lo mas relevante del estudio fue que la otorrino vio que Abru estaba con reflujo. Asi que de ahí pasamos directamente a sector gastroenterología y nutrición, donde con su gastro, hicimos un plan antireflujo con un cambio en su leche , en sus comidas y con el suplemento de un esomeprazol. Tenia mucha confianza en que esto era lo que le estaba molestando y que la dieta y el medicamento iba a funcionar. Pero no fue asi.
Seguimos haciendo controles, de sus oídos, neuro-ortopedista para ver que no haya nada en su columna que moleste, pasamos por neumonologia, pasamos por inmunología… por consultas a psicólogas, y mil etcéteras.
Todo seguía igual o incluso peor (después de la intervención de la endoscopia)
Mi hija estaba muy cansada de tanto toqueteo, de tanta atención puesta en su salud, de tanto ir y venir de un medico a otro, estaba molesta con nuestra angustia, nuestro miedo, y también estábamos en pleno cambio de personal de enfermería. Que no es un tema menor ya que ella tiene vínculos muy fuertes con sus cuidadoras secundarias.
Estaban pasando muchas cosas al mismo tiempo. Anatómicamente descartamos todo lo que podía pasarle. Pero todo seguía igual.
Nehuen, un docente de educación especial muy comprometido en ayudar a familias con síndrome de charge y otras patologías estaba casi a diario enviándome tips y herramientas muy valiosas que puse en practica y notaba algunos pequeños cambios positivos.
CASI DOS MESES DESPUES DE ESTA VORAGINE, Y CASI SIN CAMBIOS CONDUCTALES
Decidi pasar al plano espiritual… pensé en los chakras, sobre todo en su chakra de la garganta, lei en internet como podía hacer para (a mi manera no profesional) hacerle reiki en su garganta y en su cabecita, y empecé a hacerlo. Cuando ella se dormia, hacia unos rituales de sanación con oración y el calor de mis manos intentando invadirla de amor y sanación.
Despues concrete una sesión con otra psicóloga para niños de forma virtual, también concrete una sesión con mi psicóloga/psiquiatra y también con una profesional en registros akashicos.
Estas tres ultimas, coincidieron en algo que ya nos venían diciendo casi todos y no estábamos pudiendo ver por tener toda la atención en ella.
Y aca los puntos mas claves de estas tres intervenciones que fueron de gran gran ayuda y fue después de hacerles caso que notamos los cambios mas significativos:
- La psicóloga de niños Marta me recomendó que hable con mi hija sobre lo que había pasado en el auto cuando me angustie por su decanulacion accidental. Que le diga que mama se había angustiado y se había asustado pero que mama ya estaba bien, que no tenia miedo ni estaba triste. (a ella se la notaba muy preocupada por mi) asi lo hice, y note un pequeño cambio positivo en su interaccion conmigo.
- Mi psicóloga/psiquiatra Mariana Freccero durante una sesión me hizo una pregunta clave: estas pensando mucho en lo que ella esta queriendo expresar o decir. Pero ¿hay algo que vos no le estés diciendo? Termine la sesión y le conte en voz alta lo que ella ya sabia pero no le habíamos blanqueado. (Que Mari , su enfermera amada y que veía todos los días, ya no iba a trabajar en casa, que se iba de viaje) ESTO HIZO QUE ABRIL DEJE DE ESTAR ENOJADA CONMIGO.
YO SABIA QUE MI HIJA ERA MUY INTELIGENTE, pero no sabia hasta que punto ella comprendia todo lo que pasaba alrededor, y esos secretitos que uno va diciendo en voz baja para esperar el momento perfecto para decirle las cosas a los niños NO FUNCIONA. PORQUE YA SABEN ANTES DE QUE VOS SEPAS QUE SABEN , Y SE ENOJAN ANTE EL OCULTAMIENTO DE INFORMACION.
Imagino a ella viendo y sabiendo que algo estaba pasando pero sin saber exactamente que, viendo que su mama le estaba ocultando algo. Claramente estaba enojada conmigo. Luego de la confesión. DEJO DE ESTAR ENOJADA CONMIGO Y ESO FUE UN SUPER AVANCE. LOGRE QUE ME HABLE MAS, QUE ME MIRE , QUE ME ESCUCHE, Y NO ME RECHACE TANTO.
- Fue en la sesión de registros akashicos donde pude sacar de adentro toda MI ANGUSTIA acumulada. Mi cansancio, mi desesperación acumulada, fue también ahí donde decidi que lo mejor era que me tomara un dia entero para mi, para renovar mis energías.
Quede con mi hermana, nos fuimos a leer y a tomar café, me fui a dormir a lo de mi mama, deje de estar al servicio y baje la guardia por 24 hs , en esas 24hs lei un libro entero de una mama que escribió su experiencia con su hija con discapacidad y me sentí tan identificada, esa mama hablaba con tanto amor sobre la discapacidad , que hice un cambio de pensamiento y realmente volvi renovada.
Amando a mi hija, con ganas de seguir, pero no de seguir investigando, urgando en que le pasaba, con ganas de disfrutar, de reir, de jugar, de dejar de estarle encima como una paciente y verla como mi hija, mi hija dulce , juguetona, divertida, charlatana ( con sus manos) que siempre fue. y la mire con otros ojos, con ojos de mama que ama , que sabe jugar y divertirse, con ganas de pasar tiempo con ella. Con entusiasmo renovado.
Y asi de a poco, todo fue cambiando para mejor,y Abru esta siendo un poco mas quien era, pero con esta experiencia emocional en el registro, que nos da un aprendizaje mas para otras oportunidades.
Abru hoy, se sigue tocando la canula si, pero ya no la retamos por eso, nos ponemos en su lugar, intentamos comprender que necesita por alguna razón tocarse un poco. si le decimos que no se toque tanto de vez en cuando para que no se lastime pero ya no es el centro de atención constante.
Hoy 4 de noviembre, Abru sigue teniendo algunos momentos de desregulación, sobre todo cuando esta cansada o en la fase de despertarse, pero el resto del dia esta mas comunicativa, mas sonriente , da y recibe mas abrazos, mas besos, juega, se concentra, pide cosas, va al jardín con ganas, se rie, disfruta de jugar un rato sola en su habitación, esta mas energíca, mas picara, mas graciosa, mas sociable , con un estado de animo mas alegre. Y eso nos da energía para continuar haciendo lo que estamos haciendo.
COSAS QUE APRENDIMOS EN ESTE PROCESO (Y SEGUIMOS APRENDIENDO)
La importancia de una red de contención activa, constante, de la mayor cantidad de personas posibles (familia, madres y padres en situaciones similares, terapeutas con compromiso en la familia y no solo en el paciente, médicos, y todo aquel profesional o persona que tenga ganas de ayudar)
- La importancia de un ambiente (casa) cálido, sereno, libre de malas energías, libre de gritos, y de personas que no suman o no alegran el hogar
- Musica… La música siempre alegra el alma
- La importancia de el acompañamiento psicológico tanto para nuestros hijos como para nosotros los padres y/o cuidadores
- Paciencia, el saber que todo es transitorio, que todo es un proceso y que con amor y herramientas valiosas podemos ayudar a nuestros niños
- Autoregulacion: no podemos ayudar a regular a nuestros hijos sin trabajar en nuestra autoregulacion personal. Nos necesitan en calma, con tranquilidad.
- No subestimar la inteligencia y la percepción de nuestros niños. Ellos , ( en muchos casos ) escuchan, presienten, sienten y saben mucho mas de lo que creemos. ( esto me lleva al siguiente punto)
- La transparencia: explicar las cosas que estan sucediendo, no secretear delante de ellos, no hablar en códigos creyendo que le estamos haciendo un bien, siempre es mejor hacerlos parte de las cosas que suceden , y si hay algo que por la edad todavía no deben saber , mejor hacerlo en un ambiente separado.
- COMUNICACIÓN EFECTIVA, ASERTIVA Y EFICAZ: hablar con tu hijo, explicar las cosas con calma, observar como reacciona ante cada comentario, permitirle tiempo para responder o para preguntar… no insistir si no quiere hablar sobre x cosa.
- ALINEACION DE VALORES Y DE FORMAS DE COMUNICACIÓN: Todo el entorno que rodee al niño debe estar alineado en la forma en que abordamos cada situación desafiante. Todos debemos actuar de la misma manera, estar comunicados de cómo hacer las cosas, como hablarle, si necesita mas tiempo a solas, si necesita mas silencio, si necesita mas juego, o mas contención… si necesita que le estemos mas encima o mas espacio para respirar…
- TOMARSE UN RESPIRO ( Padres y cuidadores 24/7) Es importantísimo que todos los que sean parte del entorno del niño sean capaces de tomarse un respiro, un rato, un café a solas, una vuelta manzana, una café con una amiga/o , salir a caminar, hacer deporte, irse a visitar a alguien…leer, estar un rato a solas… respirar… para volver renovado…
- LA EXIGENCIA Erradicar la exigencia, sacar de nuestras vidas la sensación y la necesidad de perfeccionismo, de que todo este bien y ya mismo. De que nuestros niños se “arreglen” que hagan lo que creemos que es correcto , si bajamos la exigencia propia , bajara inevitablemente la tensión en el hogar
- LOS PERMITIDOS Hay tiempos donde podemos ser mas comprometidos con la rutina, y hay tiempos donde necesitamos por un bien mayor ser mas flexibles y dejar los libros de lado. Tele controlada (si) UPA (SI, OBVIO ,SIMPRE) Dormir con mama y papa, (si) . Hay tiempos donde es necesario sacar los libros de la cabeza y dejar que todo fluya un poco mas…
- LO MAS IMPORTANTE: ESCUCHAR, LEER, OBSERVAR , ENTENDER, IDENTIFICAR SEÑALES, ESTAR PRESENTES EN CUERPO Y MENTE, PARA NUESTROS HIJOS, nunca vamos a poder ayudarlos con un teléfono en la mano, nunca vamos a poder ayudarlos pensando en el trabajo mientras estamos con ellos, dedicar tiempo de calidad para jugar , para leer un cuento ( con presencia absoluta)